الفهرس 
overview about blood component and hemophiliaOnly 14 pages are availabe for public view
 |  | from | 227 |  |  |
| | | from | 227 | | |
Abstract
يوصف مرض السيولة في الدم بتأخر عملية التجلط مما ينتج إلى طول مدة النزيف بعد الجرح أو العملية الجراحية. أغلب أنواع مرض السيولة في الدم يحدث في الذكور. وينتقل جينيا للأنثى عن طريق الوراثة مما يعنى أن الأنثى لا يحدث فيها المرض ولكن تكون حاملة له. وينقل عن طريقها إلى أولادها.
تعتبر العوامل المؤثرة على جودة حياة الأطفال المصابين بمرض السيولة حالة مهمة حيث أنها تلعب دورا مهما في تحقيق جودة حياة طبيعية. وأيضا الأسرة لها دور مهم في تحديد الأفعال التي تؤخذ لتحسين جودة حياة الأطفال المصابين بمرض السيولة في الدم.
أهداف البحث:-
تقييم العوامل التي تؤثر على جودة الحياة للأطفال المصابين بالهيموفيليا.
سؤال البحث:-
ما هي العوامل التي تؤثر على جودة حياة الأطفال المصابين بمرض الهيموفيليا؟
طرق وأدوات البحث:-
تصميم البحث (استخدام دراسة وصفية)
مكان البحث:-
سوف تُجرى الدراسة في مستشفي الهلال للتأمين الصحي بشبين الكوم والعيادة الخارجية وقسم الأطفال بمستشفي الأطفال الجامعي بعين شمس.
العينة:-
عينة مكونة من 100 طفل مصابين بالهيموفليا 50 من قسم أمراض الدم بمستشفي الهلال للتأمين الصحي بمدينة شبين الكوم وعينة أخرى مكونة من 50 طفل مصابين بالهيموفليا في العيادات الخارجية والقسم الداخلي لأمراض الدم بمستشفي عين شمس الجامعي للأطفال. على أن يتم تنفيذ العمل الميداني الفعلي في فترة ست شهور لجمع البيانات من بداية شهر أكتوبر 2015 حتى نهاية شهر مارس 2016. سيتم مقابلة الأطفال وأمهاتهم لمدة من 20 إلى 30 دقيقة. يبدأ الباحث خلالهما بتعريف نفسه للأم والطفل ويُعطى فكرة واضحة عن الهدف وراء الدراسة وتوقعاته لها وخصوصية البيانات.
معايير عينة:-
• العمر من الأطفال حديثي الولادة إلى سن المراهقة.
• السن المتاح.
• تشخيص الطفل بمرض الهيموفيليا فقط.
اعتبار أخلاقي:-
سوف تؤخذ موافقة شفهية من الأطفال وأمهاتهم. وسوف يتم التأكد من أن المعلومات التي تم جمعها سيتم التعامل بصفة سرية، والتي سيتم استخدامها فقط لأغراض البحث.
أدوات جمع البيانات:-
سيتم جمع البيانات باستخدام ثلاث أدوات
الأداة الأولى: هي ورقة الاستبيان المُصممة لهذا الغرض.
لقد تم وضعت ورقة الاستبيان هذه المُصممة مسبقا من قبل الباحث بعد مراجعة الأدبيات المتعلقة ذات الصلة، وهي مكتوبة باللغة العربية البسيطة حتى يتثنى لها أن تتناسب مع مستوى فهم الأطفال والأم. وهي تشمل الأجزاء الثلاثة التالية:
• الجزء الأول: وهو مرتبط بصفات الأطفال بما في ذلك السن والجنس ومستوى التعليم ورتبة الطفل بين إخوته والعلامات الحيوية وخصائص أمهاتهم.
• الجزء الثاني: خصائص المرض للأطفال المصابين بالهيموفيليا وأيضا تاريخ الأسرة، ومدة المرض، أنواعه، العلاج والأثر الجانبي للعلاج وأنواعه والمضاعفات الناتج عنة.
• الجزء الثالث: المعلومات التي يعرفها الأطفال وأمهاتهم عن المرض.
الأداة الثانية: متابعة جودة الحياة المرتبطة بالصحة وذلك من خلال عمل تقارير حول أبعاد الرفاهية الجسدية (5 بنود) الرفاهية النفسية (6 بنود)، الحالة المزاجية والعاطفية (7 بنود) التصور الذاتي (5 بنود) الاستقلالية (5 بنود) علاقة الآباء والحياة الأسرية (5 بنود) الدعم الاجتماعي والأصدقاء (6 بنود) البيئة المدرسة (6 بنود) القبول الاجتماعي (3 بنود) والموارد المالية (3 بنود).
الأداة الثالثة: استخدام السجلات الطبية للطفل وذلك لمعرفة التشخيص الطبي وكذلك لجمع المعلومات الطبية حول الأطفال الذين يعانون من هذا المرض، بما في ذلك مدة المرض، وعدد مرات ترددهم على المستشفي والسجلات الطبية الخاصة بهم.
أظهرت النتائج الرئيسية للدراسة ما يلي:-
1- متوسط عمر الأطفال الهيموفيليا من2سنة إلى 5 سنوات.
2- متوسط عمر آباء الأطفال الهيموفيليا 36,5 سنوات.
3- الهيموفيليا أكثر وجودا في الذكور ونادرة جدا في الإناث. وهيموفيليا A أكثر شيوعا من هيموفيليا B .
4- غالبية الآباء والأمهات للأطفال الهيموفيليا إما أميون وخرجي التعليم الثانوي.
5- معظم الأمهات للأطفال الهيموفيليا هي ربة منزل.
6- الغالبية العظمى من الأطفال الذين يعانون من الهيموفيليا لديهم تاريخ إيجابي الأسرة (62٪) و (38٪) منهم حدثت خلال طفرات جينية في الرحم.
7- الغالبية العظمى من الأطفال الذين يعانون من الهيموفيليا لديهم نسبة العامل في الدم معتدلة (52٪) وغيرها نسبة خطيرة (25٪) و (23٪) هي الحالات الخفيفة.
8- متوسط مدة ظهور مرض الهيموفيليا هي 8,2 شهر يتم اكتشاف معظم الحالات من الولادة لأول ستة أشهر من العمر.
9- معظم الأعراض التي تعانى منها حالات الهيموفيليا النزيف من الركبة والكوع والكاحل بنسبة (58٪) من الحالات.
10- نسبة مستوى الهيموجلوبين في الدم لمعظم حالات الهيموفيليا (72٪) منهم من 8الى 10mg/dl بسبب كثرة النزيف داخليا أو خارجيا.
11- جميع حالات الهيموفيليا تعالج من قبل عامل 8 مصنع أو الكرايو أو البلازما حسب توافرهم.
12- معظم حالات الهيموفيليا تعانى من الآثار الجانبية للعلاج مثل الحكة والطفح الجلدي والقيء والصداع أو الحمى.
13- معظم الأطفال الذين يعانون من الهيموفيليا لديهم مضاعفات (68٪) من الحالات مثل الصعوبة أو إعاقة في الحركة ، عدوى الفيروس الكبدي C، وفقر الدم وهشاشة العظام.
14- معظم أطفال الهيموفيليا لديهم معرفة حول المرض ولكن المعرفة غير مكتملة.
15- يوثر مرض الهيموفيليا على جودة حياة الأطفال المصابين بالمرض بحيث يوجد علاقة سلبية بين المرض وحياة الطفل جسديا ونفسيا والتحصيل الدراسي وأيضا تأثير سلبي ماديا.
16- يوثر مرض الهيموفيليا سلبيا بصورة واضحة على جودة حياة الطفل جسديا ونفسيا وعلى التحصيل الدراسي وأيضا تأثير سلبي ماديا على حسب نوع الهيموفيليا وشدة مرض الهيموفيليا ومضاعفات الهيموفيليا.
17- لا يوجد علاقة ذات دلالة إحصائية بين جودة حياة الأطفال المصابين بمرض الهيموفيليا وفقا للسمات الاجتماعية والبيئية، وأنواع الهيموفيليا، شدة الهيموفيليا ومضاعفات الهيموفيليا بعلاقة الأهل بالطفل، الحياة المنزلية والأقران أو الأصدقاء، ومجال الدعم الاجتماعي.
وخلصت هذه الرسالة إلى الاستنتاجات الآتية:-
هناك عوامل تؤثر على جودة حياة الأطفال المصابين بمرض الهيموفيليا مثل عوامل جسدية وعوامل نفسية، وعوامل تؤثر على البيئة المدرسية والموارد المالية.
وبناء على النتائج أسفرت الدراسة على التوصيات بما يلي:-
• تعريف التمريض أهمية العوامل المؤثرة على جودة حياة الأطفال المصابين بالهيموفيليا وإدخالها في مجال التمريض اليومي وذلك بعد معرفة أهمية تنفيذ هذه العوامل على هؤلاء الأطفال.
• إنشاء وحدات خاصة للأطفال المصابين بالهيموفيليا وإعداد برنامج تدريبي يشتمل على الموضوعات المرتبطة بالهيموفيليا مثل الوقاية من النزيف، والإسعافات الأولية للأطفال الهيموفيليا، ونقل مكونات الدم والاستشارة الوراثية. تلك البرامج يجب أن تكون متلائمة مع تقيم المعلومات والأنشطة التي يحتاجها كل من الآباء ومقدمي الرعاية الصحية.
• السماح للآباء المشاركة في الرعاية التمريضية أثناء علاج أطفالهم بالمستشفى.