الفهرس 
IntroductionOnly 14 pages are availabe for public view
 |  | from | 182 |  |  |
| | | from | 182 | | |
Abstract
يعتبر تشخيص الطفل على أنه مصاباً بمرض العيوب الخلقية للقلب من الأحداث المسببة للضغوط بالنسبة للوالدين وخاصة الأم والتى تعتبر بمثابة مقدم الرعاية الأساسي للطفل. ردود أفعال الوالدين عند تشخيص الطفل المصاب بمرض العيوب الخلقية تشمل الإنكار وعدم التصديق والغضب والإحباط والارتباك.
الأمهات الذين لديهم مرضى مصابين بالعيوب الخلقية للقلب عادة ما يتعرضون للضغوط والتى أحياناً ما تكون متعددة ومستمرة ويواجهون تلك الضغوط في أثناء تشخيص المرض والفترات التطورية الانتقالية للطفل.
لذلك يجب على ممرضات صحة المجتمع تحديد مصادر الضغوط التى يتعرض لها كلاً من الأم والطفل واحتياجاته وكذلك جودة الحياة بالنسبة للطفل المصاب بالعيوب الخلقية للقلب ووالدته.
هدف البحث:
تهدف الدراسة إلى تقييم جودة الحياة لدى الأطفال الذين يعانون من أمراض القلب الخلقية.
مكان البحث:
أجريت هذه الدراسة فى العيادة الخارجية لأمراض القلب والصدر بمستشفى الأطفال التابعة لمستشفيات جامعة عين شمس.
عينة الدراسة:
عينة الدراسة شملت 200 طفل يعانون من أمراض العيوب الخلقية للقلب وأمهاتهم من كلا الجنسين وتتراوح المرحلة العمرية ما بين بداية الولادة وحتى 4 سنوات.
أدوات جمع البيانات:
تم الحصول على البيانات الخاصة بهذه الدراسة من خلال المقابلة الشخصية مع الأطفال الذين يعانون من أمراض القلب الخلقية وأمهاتهم المصاحبات لهم وذلك باستخدام أدوات البحث التالية:
1) الأداة الأولى:
صُممت بواسطة الباحثة وكُتبت بلغة عربية بسيطة سهلة الفهم وتشمل الآتي:
• البيانات الشخصية الخاصة بالأطفال وتشمل العمر- الجنس وترتيب الطفل فى الأسرة.
• البيانات الشخصية الخاصة بالوالدين وتشمل العمر- المستوى التعلميى والوظيفة.
• تقييم للبيئة التى يعيش فيها الطفل.
• بيانات متعلقة بالتاريخ المرضى للطفل.
• بيانات تتعلق بتقييم معلومات الأمهات عن مرض العيوب الخلقية للقلب- تعريفه- أسباب حدوثه- علاماته- أعراضه وطريقة علاجه.
• بيانات تتعلق بالإحتياجات والمشاكل المرتبطة بالعيوب الخلقية للقلب ودور الأمهات تجاه تلك الاحتياجات والمشاكل الخاصة بأطفالهن.
2) الأداة الثانية:
مقياس جودة الحياة المصمم بواسطة (قرنى، 2003) والذى استخدم لتقييم مستوى جودة الحياة للأطفال الذين يعانون من أمراض العيوب الخلقية للقلب والذى يحتوى على أربع نقاط خاصة بالحالة الجسمانية والنفسية والاجتماعية والدينية. وكل هذه النقاط تحتوى على بعض النقاط وكل نقطة من هذه النقاط تحوى نقاط أخرى.
3) الأداة الثالثة:
السجل الطبى للطفل وذلك لتقييم الحالة الصحية للأطفال والذى يحتوى على التشخيص وبداية المرض، وقت بداية العلاج، التقييم الجسمانى، الجهاز الدورى، التنفسى، البولى، العصبى، الحركى وحالة الجلد الخاصة بالطفل. كما يحتوى على بعض نتائج المعامل والفحوصات.
العينة العشوائية:
تم إجراء دراسة تجريبية أو عشوائية على 10% من الأطفال وأمهاتهم لاختبار جدوى الأدوات والوقت المستغرق على الاستبيان وايضا لاختبار اللغة والتى تساهم فى إيضاح أدوات البحث.
وتم تحليل البيانات التى تم الحصول عليها من الدراسة التجريبية ووفقاً لذلك تم إجراء التعديلات اللازمة. وقد تم استبعاد تلك الدراسة التجريبية من عينة الدراسة.
النتـــائج:
أهم نتائج تلك الدراسة يمكن تلخيصها على النحو التالى:
• فيما يتعلق بالخصائص المدروسة للأطفال وُجد أن 41% من الأطفال كانت فى الفئة العمرية من يوم إلى أقل من سنة، 58.5% من الأطفال كانوا من الإناث و36% ترتيبهم الثانى فى أسرهم.
• بالنسبة لخصائص الأمهات وجد أن 72.5% من الأمهات فى المرحلة العمرية من 20 < 30، 36.5% حاصلات على التعليم الأساسى كما وجد أن 82% من الأمهات كانوا ربات بيوت.
• وجد أن أكثر من نصف عينة البحث 50.5% كانوا يعيشون فى منزل مشترك، 41.5% منهم عاشوا فى مناطق مزدحمة.
• فيما يخص التاريخ الطبى لأطفال الدراسة وُجد أن 42% منهم قد تم اكتشاف المرض لديهم بالمصادفة، 59% منهم تم حجزهم بالمستشفى مرتين و91% منهم كانت أسباب الحجز لها ارتباط بالمرض.
• وجد أن أكثر من نصف العينة 63% من الأمهات يعرفون ما هو مفهوم أمراض القلب الخلقية.
• فيما يتعلق بممارسات الأمهات تجاه احتياجات أطفالهن وجد أن 86.5% منهم يقومون بدورهم عند تعرض الطفل للإصابة بنزلات البرد أو الإصابة فى الجهاز التنفسى، كل من الأمهات 100% قاموا بإعطاء التطعيمات لأطفالهم.
• أكثر من نصف العينة 72% كان لديهم مستوى إيجابى فيما يتعلق بجودة الحياة من الناحية الجسمانية بينما 27.5% منهم لديهم مستوى إيجابي فيما يتعلق بالناحية النفسية، و18.5% منهم لديهم مستوى إيجابي لجودة الحياة فيما يتعلق بالناحية الاجتماعية.
• كما أظهرت الدراسة أن أكثر من نصف العينة 82% من الأطفال كانت بداية المرض لديهم بعد مرور شهر من الولادة، 82% من الأطفال كانوا يعانون من زيادة فى معدل ضربات القلب، 41% كانوا يعانون من نقص فى الوزن و51% من الأطفال كانوا يعانون من اضطرابات فى النوم.
• كما أظهرت الدراسة أن هناك علاقة إحصائية ما بين عمر الأمهات ومدى معلوماتهم وأيضاً ما بين المستوى التعليمى للأمهات واجمالى المعلومات الخاصة بهم.
• كما أظهرت الدراسة أيضاً أنه لا توجد دلالة إحصائية ما بين عمر الأمهات وإجمالى الممارسات الخاصة بهم.
الخلاصــة:
• أظهرت الدراسة أنه هناك علاقة إحصائية ما بين عمر الأمهات ومعلوماتهم وأيضاً ما بين المستوى التعليمى للأمهات ومعلوماتهم. كما أنه يوجد علاقة إحصائية ما بين الم ستوى التعليمى للأمهات وما بين ممارساتهم تجاه احتياجات أطفالهن ولا يوجد علاقة ما بين عمر الأمهات وممارساتهم تجاه أطفالهن.
• وأن هناك علاقة إحصائية ما بين جودة الحياة للأطفال وبين مجموع معلومات أمهاتهم.
• وأنه لا توجد علاقة إحصائية ما بين جودة الحياة ومجموع الممارسات الخاصة بالأمهات.
التوصيــات:
فى ضوء نتائج هذه الدراسة يمكن استخلاص التوصيات التالية:
- التأكيد على أهمية الاكتشاف المبكر للحالات المرضية والسيطرة عليها وعلاجها مبكراً وذلك من خلال المسح العام والبرامج البحثية الموجهة لدراسة أمراض العيوب الخلقية للقلب.
- التأكيد على أهمية التعاون والتنسيق بين صانعي القرار ومقدمى الخدمات الصحية وأيضاً الإخصائيين الاجتماعيين ووسائل الإعلام لمساعدة الأطفال الذين يعانون من أمراض القلب الخلقية وأمهاتهم للتغلب على إحساسهم بالضغوط والتكيف إيجابياً مع المرض.
- تقديم برامج تدريبية دورية للأطفال الذين يعانون من أمراض العيوب الخلقية للقلب وأمهاتهم عن كيفية علاج المرض والسيطرة على تطوره مما يؤدي إلى تحسين الجانب المعرفى للمرض عندهم وبالتالى تحسين طرق تكيفهم.
- التأكيد على أهمية دور ممرضات صحة المجتمع فى تعليم، دعم وعلاج الأطفال الذين يعانون من أمراض العيوب الخلقية للقلب وأمهاتهم وذلك حتى يستجيبوا للخطط العلاجية الموضوعة لهم مما يؤدي بهم مستقبلياً إلى الوصول إلى ما يحسن صورة حياتهم.
- التأكيد على أهمية إجراء دراسات بحثية مستقبلية تسلط الضوء على الأطفال الذين يعانون من الأمراض الخلقية للقلب وأمهاتهم وذلك لمساعدتهم على علاج تلك الأمراض وما له علاقة بجودة حياتهم.
- التشجيع على أهمية المتابعة المنتظمة وإجراء التحاليل بانتظام للأطفال الذين يعانون من أمراض القلب الخلقية وذلك لضمان مكافحة المرض والاكتشاف المبكر للمضاعفات.
- وينبغي بذل الجهود للحد من المضاعفات لدى الأطفال الذين يعانون أمراض العيوب الخلقية للقلب من خلال اعتماد استراتيجيات وخطط حكومية خاصة بأمراض العيوب الخلقية للقلب.