الفهرس 
IntroductionOnly 14 pages are availabe for public view
 |  | from | 186 |  |  |
| | | from | 186 | | |
Abstract
تراوحت أعراض النزيف التي قد تحدث من نزيف خفيف إلى نزيف مهدد للحياة. ومع ذلك ، قد يظهر المرضى الذين يعانون من اضطرابات في النزيف نادرة بأنماطًا مختلفة للنزيف بسبب عدم التجانس الجزيئي للمرض. بسبب السمة المزمنة للمرض، يواجه هؤلاء المرضى العديد من المشاكل بسبب أعراض النزيف بالإضافة إلى الآثار الجانبية للعلاج. لذلك من المهم تقييم القدرة على الحركة، والأنشطة المعتادة، وعدم الراحة من الألم، والقلق والاكتئاب، والحالة الصحية الجسدية لدى هؤلاء المرضى. هناك دراسات محدودة لتقييم جودة الحياة المتعلقة بالصحة عند مرضى الهيموفيليا ومرض فون ويلبراند.
تؤثر اضطرابات النزف الموروثة، مثل الهيموفيليا ومرض فون ويلبراند ونقص عوامل التخثر الأخرى وخلل في الصفائح الدموية النوعية، على جودة الحياة المتعلقة بالصحة.
عندما يتم النظر في جودة الحياة في سياق الصحة والمرض، يشار إليها باسم جودة الحياة المتعلقة بالصحة. هذا الأخير، هو مفهوم متعدد الأبعاد يشمل المجالات المتعلقة بالأداء البدني والعقلي والعاطفي والاجتماعي ويركز على تأثير الحالة الصحية على نوعية الحياة. وبالتالي، فإن جودة الحياة هي مفهوم أوسع يغطي جميع جوانب الحياتية، بينما يركز مفهوم جودة الحياة المتعلقة بالصحة على تأثير مرض معين وتأثير علاجه على الفرد؛ وتميل الأدوات المستخدمة لقياسه إلى أن تكون خاصة بمرض معين.
تؤثر العوامل النفسية والاجتماعية والثقافية على جودة حياة المرضى، كما تلعب الخلفية الثقافية دورًا مهمًا. تشمل العوامل النفسية والاجتماعية التي تؤثر على جودة الحياة، التأقلم والدعم الاجتماعي وموقع التحكم الذي قد يؤثر على كل من الموارد وعوامل الإجهاد.