الفهرس 
IntroductionOnly 14 pages are availabe for public view
 |  | from | 295 |  |  |
| | | from | 295 | | |
Abstract
حمى البحر الأبيض المتوسط العائلية هي أكثر أمراض الالتهابات الذاتية المزمنة أحادية المنشأ شيوعًا والتي تتميز بنوبات متكررة من الحمى والتهاب الجنبة والتهاب التامور والتهاب الصفاق والتهاب المفاصل. وتكون النوبات محدودة ذاتيًا ويتم علاجها عادةً خلال 24 إلى 72 ساعة. تؤدي الطفرة الجينية لحمى البحر الأبيض المتوسط إلى فرط نشاط الجسيمات الالتهابية مما يؤدي إلى زيادة الإنترلوكين 1 وما ينتج عنه من التهاب حاد.
وقد يتأثر الالتزام بالعلاج لدى مرضى الحمى من الأطفال بالعوامل الاجتماعية والديموغرافية، مثل التعليم والعمر والخصائص الاجتماعية للوالدين. وقد تم البحث في معرفة الامهات حول الأمراض المزمنة، مثل الأمراض الروماتيزمية، والصرع، والثلاسيميا، والورم الليفي العصبي. يجب أن يفهم آباء الاطفال المصابين بمرض حمى البحر الأبيض المتوسط الاعراض التى تستمر مدى الحياة، والمضاعفات طويلة المدى، وضرورة العلاج المنتظم، والآثار الجانبية المحتملة للأدوية.
الهدف من الدراسة
هدفت الدراسة إلى تقييم معرفة الأمهات والممارسات المبلغ عنها تجاه رعاية أطفالهن المصابين بحمى البحر الأبيض المتوسط العائلية.
تصميم البحث
تم استخدام التصميم الاستكشافي الوصفي في هذه الدراسة.
مكان البحث
أجريت الدراسة بالعيادات الخارجية بمستشفى سموحة للأطفال التابع لمستشفى جامعة الإسكندرية لمدة يوم واحد (الأربعاء) بالتبادل, ويخدم ثلاث محافظات وهي الإسكندرية ومطروح والبحيرة. تقدم العيادة الخارجية خدمات علاجية مجانية لجميع الأطفال الذين يعانون من أمراض المناعة الذاتية والروماتويد. وتعمل 4 أيام في الأسبوع من الأحد إلى الأربعاء من الساعة 9 صباحاً حتى 12 ظهراً. وتشمل الخدمات المقدمة في العيادة الخارجية فحص الأطفال والتشخيص وصرف الأدوية اللازمة. تعد متابعة المرضى بعد خروجهم من المستشفى من الخدمات المهمة الأخرى التي يتم تقديمها لضمان المتابعة المستمرة للأطفال. بناءً على سجلات العيادات الخارجية بالمستشفى يتراوح عدد المرضى الذين تم تشخيص إصابتهم بحمى البحر الأبيض المتوسط العائلية والذين يزورون العيادة الخارجية من 8 إلى 10 مرضى يوميًا (30 إلى 40 مريضًا شهريًا). وكذلك مستشفى الأطفال التابع لمستشفيات جامعة عين شمس وتم إجراء الدراسة بالعيادات الخارجية لمدة يوم واحد (الأربعاء) بالتبادل من الساعة 9 - 11 صباحاً. تم اختيار هذه المستشفيات لأنها المستشفى الحكومي الوحيد الذي يخدم مجموعة كبيرة من المرضى القادمين من مناطق مختلفة مصابة بمرض حمى البحر المتوسط في مصر.
عينة البحث:
عينة ملائمة مكونة من 70 أم لديها أطفال مصابون بحمى البحر الابيض المتوسط في الاماكن المذكورة سابقاً، بغض النظر عن خصائصهم.
أدوات تجميع البيانات:
تم استخدام ثلاث أدوات في هذه الدراسة
الأداة الأولى- استبيان مقابلة منظم:
تم تطويره من قبل الباحثة بعد مراجعة الابحاث المحلية والدولية ذات الصلة. وقد تمت كتابته بلغة عربية بسيطة بما يتناسب مع مستوى العينة. ويشتمل على ثلاثة أجزاء على النحو التالي:
• الجزء الأول:
أ- الخصائص الشخصية للأم مثل العمر، المستوى التعليمي، الوظيفة، عدد الأطفال، نوع الأسرة، قرابة الدم، الدخل، مكان الإقامة، وحالة المنزل (تتعرض له الشمس – جيد التهوية – إمدادات المياه – التخلص من النفايات).
ب- الخصائص الشخصية للأطفال مثل العمر والجنس والتصنيف والتاريخ الطبي للأطفال والوزن الحالي.
• الجزء الثاني: تم إعداد استبيان معرفة الأمهات من قبل الباحثة بناءً على ذلك. تم استخدامه لتقييم معرفة الأم المتعلقة برعاية أطفالها المصابين بحمى البحر المتوسط مثل التعريف والأسباب والعوامل المسببة والعلامات والأعراض وآلام البطن والعناصر الغذائية الموصى بها لأطفالها والنظافة والمضاعفات والوقاية.
نظام التقييم:
تم اتباع نظام التسجيل لتقييم معرفة الأمهات فيما يتعلق برعاية أطفالهن المصابين بحمى البحر المتوسط. تم احتساب الإجابة الصحيحة بنقطة واحدة والإجابة الخاطئة بصفر نقطة. تم جمع هذه الدرجات وتحويلها إلى درجة مئوية.
تم تصنيفها إلى 3 فئات على النحو التالي: معرفة جيدة إذا كانت النتيجة اكثر من 70%، ومعرفة متوسطة إذا كانت النتيجة من 50-70%، ومعرفة ضعيفة إذا كانت النتيجة أقل من 50%.
الأداة الثانية. (قائمة الملاحظات) مهارات:
تم تعديله من قبل الباحثه. تم استخدام هذه القائمة المرجعية لتقييم مهارات الأمهات فيما يتعلق برعاية أطفالهن المصابين بحمى البحر الأبيض المتوسط، مثل العناية بالألم (الصدر والبطن والعضلات والمفاصل)، والوزن، والطول، ورعاية التهابات الحفاض، وإعطاء الأدوية عن طريق الفم، ’العناية بالحفاضات، والعناية بالجفاف، وفحص درجة حرارة الفم وإستخدام كمادات الماء الفاترة.
نظام التقييم:
وتم اتباع نظام التسجيل لتقييم ممارسة الأمهات؛ تم تخصيص درجة لكل قائمة مرجعية وفقًا للعناصر الفرعية، وتم تقييم كل عنصر على أنه ”تم” وحصل على درجة واحدة و”لم يتم” حصل على درجة صفر. تم تجميع هذه الدرجات وتحويلها إلى درجة مئوية. تم تصنيفها إلى فئتين حيث تم إجراؤها بشكل مناسب إذا كانت النتيجة ≥ 85% وتم إجراؤها بشكل غير مناسب إذا كانت النتيجة أقل من 85%.
الأداة الثالثة: لتقييم ممارسات الأمهات المبلغ عنها تجاه رعاية أطفالهن المصابين بحمى البحر المتوسط العائلية , يتكون (PEM) من ثمانية بنود.
نظام التقييم
تم قياسه على مقياس ليكرت المكون من 5 نقاط وتم تسجيله مسبقًا للتأكد من أن النتيجة الأعلى تشير إلى ممارسة أكثر تكرارًا مثل 1 = أبدًا، 2 = نادرًا، 3 = أحيانًا، 4 = غالبًا 5 = دائمًا). كانت الدرجة الإجمالية 40. وتم تصنيفها إلى فئتين على أنها مرضية إذا كانت النتيجة ≥ 85% وغير مرضية إذا كانت النتيجة أقل من 85%.
وأظهرت نتائج الدراسة أن:
• أقل من نصف (45.7%) الأمهات أعمارهن بين 30-40 سنة، وأكثر من النصف (51.4%) منهن حاصلات على تعليم جامعي. كما أن أكثر من نصفهم (54.3% و 52.9%) لديهم عائلة نواة ويعيشون في المناطق الحضرية ، معظمهم (87.1%) طولهم طبيعي، أكثر من نصفهم (52.8%) يدرسون في التعليم الابتدائي وأكثر من نصفهم (55.7%) هم الأول في الترتيب العائلي.
• أكثر من نصف (52.8%) الأطفال في الفئة العمرية 6-12 سنة و(80%) منهم ذكور. بالإضافة إلى ذلك، أقل من ثلاثة أخماس (58.6%) يبلغ طولهم 90-<120 سم.
• معظم (85.7%) من الأطفال يكتشفون المرض بعمر 1- أقل من 3 سنوات بمتوسط وأكثر من ثلاثة أخماس (61.4%) منهم تتم متابعتهم بشكل منتظم دائماً.
• أكثر من نصف (55.7%) الأمهات محل الدراسة لديهن مستويات متوسطة من المعرفة فيما يتعلق بحمى البحر الأبيض المتوسط العائلية وأكثر من ثلثهن (37.1%) لديهن مستويات منخفضة. في حين أن الأقلية منهم (7.1%) يتمتعون بمستوى جيد من المعرفة.
• معظم الأمهات (85.7%) من الأمهات لديهن مستوى غير مرضي من الممارسات المبلغ عنها فيما يتعلق برعاية أطفالهن المصابين بحمى البحر الأبيض المتوسط العائلية، في حين أن الأقلية (14.3%) منهن لديهن مستوى مرضي من الممارسات المبلغ عنها.
• أظهرت النتائج أن حوالي ثلاثة أرباع (75.7%) من الأمهات لديهن مستوى غير مرضي من الممارسات المبلغ عنها فيما يتعلق بمقياس علاج الحمى لدى الوالدين، في حين أن ما يقرب من ربع (24.3%) منهن لديهن مستوى مرضي من الممارسات المبلغ عنها.
• هناك علاقة ذات دلالة إحصائية بين المستوى المعرفي الإجمالي للأمهات وتعليمهن الجامعي والعمل ودخل الأسرة.
• هناك علاقة ذات دلالة إحصائية بين مستوى الممارسات الكلية للأمهات المدروسات ومستوى تعليمهن في التعليم الجامعي والعمل والإقامة في المناطق الحضرية.
• هناك علاقة إيجابية ذات دلالة إحصائية عالية بين إجمالي معارف الأم المدروسة والممارسة المبلغ عنها فيما يتعلق بحمى البحر الأبيض المتوسط العائلية. كما أن هناك علاقة إيجابية ذات دلالة إحصائية بين إجمالي ممارسة الأمهات المدروسات فيما يتعلق بحمى البحر الأبيض المتوسط العائلية والإدارة الشاملة للحمى وبين إدارة الحمى الكلية والمعرفة الإجمالية.
في ضوء نتائج الدراسة يوصى بما يلي:
• توفير برنامج تعليمي للأمهات حول علاج حمى البحر الأبيض المتوسط
• توزيع كتيبات وتعليمات على الأمهات حول كيفية العناية بمرضى حمى البحر الأبيض المتوسط
• تثبيت ملصقات في العيادة الخارجية وقسم الأطفال حول مهارات الأمهات فيما يتعلق برعاية مرضى حمى البحر الأبيض المتوسط من الاطفال.
الأبحاث المستقبلية:
• تأثير برنامج تعليمي حول حمى البحر الأبيض المتوسط على معارف وممارسات الأمهات.
• جودة الحياة للآباء والأطفال المصابين بحمى البحر الأبيض المتوسط.
• تقييم العوامل التي تزيد من حدوث حمى البحر الأبيض المتوسط بين الأطفال.